Caro Claudio!

Pena que eles tiveram que esperar pela minha resposta até então.
Alexander é muito retardado muito pequeno e leve para sua idade. Ele tem muitas crises epilépticas todos os dias. Para os médicos aqui, é muito difícil ajustar Alexander com medicação. Ele tem uma forma muito difícil de epilepsia. O estudo na Holanda é conhecida por nós. O próprio Alexandre participa neste estudo .. No grupo de Facebook para pais de crianças afetadas, eu já sou. Eu mesmo tenho aqui com duas mães cujos filhos têm contato Schinzel síndrome Giedion na Alemanha.
Eu gostaria de ficar em contato com eles via e-mail meu endereço de e-mail está Nieschen83@aol.com.
Eu adoraria se eles poderiam me dar o seu endereço de e-mail, gostaria ainda mais por Alexander relatório e enviá-los algumas fotos.
Eu também gostaria de saber mais sobre o desenvolvimento de Bernardo.

Saudações a sua família e Bernardo

Oi , sou Fonoaudióloga e tem um princíncipe com um aninho que tem a mesma sindrome. Vejo como foi lindo o trabalho de vcs. Gostaria muito de fazer parte do grupo no facebook. se puder me add.
obrigada e muita luta em cada conquista

Cláudio e Simone,

quero deixar registrados meus votos de serenidade e força para lidarem com essa grande provação. Também quero parabenizá-lo, Claudio, pela iniciativa de compartilhar informações que ajudem outros em situações parecidas.

Não conheci o Bernardo pessoalmente mas, pela foto, parece-me bem bonito! Parabéns!

Um abraço,

Léo.

Valeu Leo... muito obrigado pelo carinho... abs...

Claudio e Simone,

Excelente iniciativa, como dizia São Bento, "ora e labora".
Uma pergunta que talvez possa ajudar a enrriquecer mais o site.
Uma vez identificada a SSG, o que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida?
Existe algum progresso atual na medicina, que permita alguma melhora?
Abraço.

Uops...só depois que enviei que li o que escrevi, foi quando percebi o "enrriquecimento"...he he. Resultado do meu dedo indicador esquerdo com tato deficiente, devido acidente numa porta de vidro, la na casa do vovô...quando tinha uns 9 anos.....Mas aproveito para mencionar que estou adicionando vocês nas minhas orações diarias. Quanto mais velho se fica essa lista mais aumenta...Dona Natalia está sempre nas minhas lembranças de Itaipava. Abraço. (dessa vez corrigi todos os "typos") :-)

Manoel.. tudo bem, fique tranquilo... todos erramos ao digitar nos teclados... obrigado pelas orações... Tio Antenor tb faz parte das minhas.... abs...

Manoel, obrigado pela mensagem de carinho... o que se pode fazer de melhor para ele, segundo todos, é dar muito amor e carinho para ele... não há nada há ser feito... é uma doença neurodegenerativa... tudo será pontual... conforme surgir, iremos tratando... agora, por exemplo, ele está com dois tumores... retiraremos o 1o, maior, para ver o que fazer em seguida.... nada é conhecido no momento para melhorar... infelizmente.... mas, obrigado pela sugestão!!!!... abs e não esqueça de me chamar para ver as fotos....

Não deixe de todas as noites, antes de dormir, encostar os lábios no ouvido de seu filho e soprar uma Ave Maria. Depois, ainda perto dele, de seu calor, dizer que o ama. Não há maior legado.

Ricardo...
obrigado pelo carinho...
saiba que ontem à noite eu fiz exatamente o que vc me falou e eu me senti super bem...
muito obrigado... abs...