Adriana.
Fiquei sensibilizado com suas palavras.
Este é um lado muito bom de tudo que está acontecendo: poder conhecer melhor as pessoas que nos cercam.
E com vc não está sendo diferente!
Fico feliz em conhecê-la um pouco melhor. E lembremos que nosso contato é tão somente por e-mail e comercial, e num momento como esse, vc se faz presente de uma forma intensa e verdadeira.
Isso não tem preço.
Suas palavras, assim como a de todos que aqui escreveram, acredite que é um forte combustível para nos ajudar a superar momento tão difícil.
Mesmo com 51 anos, minha idade, eu nunca havia experimentado essa troca de solidariedade, de humanidade que muitos, como vc, estão demonstrando.
Muito obrigado pelo carinho, pela força, por tudo!.
Vc tb, fique com Deus!
Bernardo manda um beijinho especial para vc.
CG

São Cosme e Damião, que por amor a Deus e ao próximo vos dedicastes à cura do corpo e da alma de vossos semelhantes, abençoai os médicos e farmacêuticos, medicai o meu corpo na doença e fortalecei a minha alma contra a superstição e todas as práticas do mal.

Que vossa inocência e simplicidade acompanhem e protejam todas as nossas crianças. Que a alegria da consciência tranqüila, que sempre vos acompanhou, repouse também em meu coração. Que a vossa proteção conserve meu coração simples e sincero, para que sirvam também para mim as palavras de Jesus: "Deixai vir a mim os pequeninos, porque deles é o Reino do Céu".

São Cosme e Damião, rogai por nós. Amém.

Luciana.
Se o Bernardo está cumprindo uma missão, posso considerar que parte dela ele já cumpriu, pois foi por causa dele que conhecemos o Frei Luiz, seu marido José Marcos, Evany, Sr Arnaldo, D Leda, Nelson Lacombe, Gilberto e agora vc, pessoas que agrademos a Deus todos os dias por termos conhecido.
Pessoas humanas, que praticam o bem em favor de terceiros e que dão um conforto enorme em momentos tão difíceis.
Não tenho como agradecer o que vcs têm feito por nós.
Muito obrigado!...
Fiquem com Deus!...
Obrigado pela oração de São Cosme e São Damião. Minha mãe tb é devota deles. Aliás, ela faz aniversário no dia 27/09, dia em que se comemora o dia deles.
Amém.
obg
CG

Finalmente cônsegui ver o seu site . Vcs sabem do meu envolvimento com vcs .tenho esperanças que consigam superar sem grandes dores , embora que isso seja quase impossível . Estarei a disposição de vcs quando precisarem . Vcs sabem como me achar .Muita coragem e o q desejo. Abs

Querido Volgano.
Nosso carinho e admiração por vc é muito grande.
Agradecemos todo apoio que nos tem dado.
Muito obrigado, de coração.
Sabemos que podemos contar com vc, e na hora certa saberemos como lhe encontrar.
Forte abraço e obrigado por tudo.
ABS
Claudio Garrido

https://www.westmariana.com/

O Objetivo desta página é narrar a nossa experiência ao tratarmos da nossa filha Mariana, portadora de Síndrome de West. Esperamos contribuir com os pais que estão iniciando a experiência no tratamento deste difícil caso de epilepsia e, também, trocar informações com aqueles que passam pelos mesmos momentos como nós.


FUI ESCOLHIDA

Fui escolhida por DEUS para uma grande missão.

Eu e DEUS assumimos um compromisso.

Eu deveria ajudar inúmeras pessoas, quer da minha família ou não.

Enquanto tantas crianças brincam de montar castelos, eu tentaria sedimentar a base emocional da minha família, diante de tal situação.

DEUS me falou que serei um pouco diferente das outras crianças, mas nem por isso vou deixar de ser uma delas.

Talvez não possa falar com palavras, mas serei capaz de me expressar dizendo como sou, o que quero e o que gosto.

Talvez não possa andar, mas quem é que não gosta de um colinho de mãe durante muito tempo.

Talvez minha estadia seja por um período não tão grande, mas todo tempo será precioso, para DEUS, para mim e para todos aqueles que me conheceram.

Sou deficiente.

DEUS me garantiu dizendo que valeria a pena e que nos momentos mais difíceis, ELE estaria sempre presente.

Minha mãe, com o tempo, entenderá o porquê, a razão e os planos de DEUS. Ela terá que viver por nós duas.

Como me conforta saber que quando minha mãe quer um carinho meu, um simples afago no rosto, ela pega na minha mão e pode ficar horas e horas, fazendo isso, eu deixo.

Se não consigo alcançar seu rosto para beijá-la, ela consegue chegar até meus lábios.

Que bom que minha mãe me ama e não pede nada em troca.

DEUS tinha razão. Ela é especial!

Meu pai, este é mais prático, difícil ele compreender que sou diferente, mas também sou filha, como o meu irmão que é perfeito.

Com o tempo ele vai me aceitar como eu sou (a sua princesa), pois o amo muito e só quero o seu bem.

Gostaria que ele entendesse que vim para transformar e melhorar o que não está bom aos olhos de DEUS.

DEUS não pensou em separá-lo da minha mãe, com a minha chegada, pelo contrário, no dia do casamento deles, eles prometeram ser fiéis um ao outro, na alegria e na tristeza, na saúde e na doença...

Terei todo o tempo para mostrá-lo que a vida pode ser bem vivida, mesmo com dificuldades.

Para o meu irmão, acho que ele gostaria de brincar mais comigo, ou que eu quebrasse seus brinquedos, rabiscasse seus cadernos e não deixasse ver seu programa preferido.

Mais ele também aprenderá a me amar e me aceitará como eu sou.

Para os meus avós, confesso que também gosto daquele chamego que só eles sabem dar. Gosto de ser chamada de "neguinha vô".

Para os tios, amigos e pessoas que convivem conosco, quero também ajudar, e estou aqui, para isso.

Mesmo que você não conviva o tempo todo com alguém como eu, valorize as pessoas ditas perfeitas que estão perto de você. Elas podem falar, abraçar, beijar, brincar, sorrir, e tantas outras coisas, que eu não posso fazer espontaneamente, mas aqueles que estão bem perto de mim, e que me deram a vida, e fazem de tudo para que eu permaneça viva, fazem tudo isso e muito mais.

Somos muito felizes.

Sou MARIANA, mas quem leu meus pensamentos foi a minha mãe.
DEUS mais uma vez e como sempre terá razão. Confie nele.
Simone Mobilio de Lima.

Lindo Simone.
Muitas lágrimas cairam ao ler seu texto.
Emocionante!
Muito obrigado.
Forte abraço para vc e sua família.
Se precisar de algo e pudermos ajudar, nos diga...
Boa noite!
Fiquem com Deus!

Tudo tem o seu tempo determinado,e ha tempo para todo o proposito debaixo ceu.
Ha tempo de nascer,e tempo de morrer;tempo de plantar,e tempo de arrancar o que se plantou;
Tempo de matar,e tempo de curar;tempo de derribar,e tempo de edificar;
Tempo de chorar,e tempo de rir;tempo de prantear,e tempo de saltar;
Tempo de espalhar pedras,e tempo de ajuntar pedras;tempo de abraçar,e tempo de afastar-se de abraçar;
Tempo de buscar,e tempo de perder;tempo de guardar,e tempo de deitar fora;
Tempo de rasgar,e tempo de coser;tempo de estar calado,tempo de falar;
Tempo de amar,e tempo de aborrecer;tempo de guerra,e tempo de paz.
ECLESIASTES:3.1-8

Como eu ja te falei,que DEUS nos da somente oque podemos suportar,se DEUS confiou essa criança linda nas maos de voces e porque ele viu em voces pessoas capazes.
E para ELE nao ha impossivel,Que DEUS continue abençoando voces e em especial o lindo BERNARDO.Beijos e se precisar pode ligar"NAO TENHO PRATA ,NAO TENHO OURO,MAIS OQUE TENHO VOS DOU.DISSE JESUS.ASS:DENISE

Denise.
Muito obrigado pelo carinho.
Lindas as suas palavras!
Bjs
CG

hola soy la mama de Evelyn Bevere caso de syndrome SCHINZEL GIEDION