boa noite.a pagina no face e minha mesmo esse fim de semana postarei fotos da gaby.em relaçao as suas perguntas a gaby fez exame auditivo o bera e deu normal ,fez exames oftalmo deram normais tambem ,mas quando ela chora nao sai lagrimas uma caracteristica da ssg.enfim ela escuta bem enxerga bem e faz pouco tempo q ela olha para nos quando chamamos ela,sorri mas tudo começou a pouco tempo.em relaçao a alimentaçao ela tinha adenoide q foi operada em 2011 ela sufocava um pouco quando era bebe para mamar por causa da adenoide,hoje ela come de tudo,mastiga,
,fica sentada sozinha,fica em pe encostada e os pes tortos p dentro,nao anda,balbuceia algumas palavras como dada,papa,etc.pegar objetos foi c 1 ano e meio sentar tambem acredite começou derepente .hoje ela esta estavel as internaçoes diminuiram, faz acompanhamento com neuro e esqueci de falar q a gaby com 8 meses fez uma ressonancia do cranio e deu uma hipoplasia do corpo caloso no cerebro uma mal formaçao .continuando ela passa c nefro,uro,cirurgia infantil;genetica,otorrino e acho q so.bom no fim de semana postarei as fotos.abraços em vc e na simone e um beijao em seus filhos fiquem com deus e ate mais.

Adriana...
eu vi as fotos no face e até postei um comentário..
muito embora ela tenha várias características da SSG, no rosto eu não consegui perceber nenhuma característica... e, eu não conheço crianças com SSG que peguem as coisas, balbubeie alguma coisa, etc... se vc puder enviar as fotos em arquivo para mim, eu as enviarei para a Dra Lilia e o próprio Dr Schinzel... fico no seu aguardo... boa noite....

Simone e Claudio, Parabens pelo Be ! Independente do que ele tem, ele veio para iluminar a vida de voces, ele e muito gostoso e lindas as fotos dele com a Natalia. Simone esse anjinho so e enviado para super maes e voce e uma dessas, super mae, super guerreira, super mulher e hoje voce esta batalhando pelo seu principe, que vai ser um heroi e no futuro vai querer saber de toda a sua trajetoria. Claudio, parabens pelo meninao e estou torcendo muito e sempre por voces, pois o carinho da ex funcionaria da Bb Ju continua. Qualquer coisa pode contar comigo sempre... Beijos para voces e em especial para o Be.

Juliana...tudo bem?... deve ser a filha da D Ana, certo?...
muito obrigado pelas suas palavras....
um forte abraço
Claudio e Simone....

Sou a filha da D Ana sim. Esta tudo bem. Saudades de voces, as vezes passo na loja e nao vejo voces. Bom... to apaixonada pelo Bernardo e pela historia linda de voces, todo o amor e a forma de monstrar como ele e especial. Espero conhece lo. Beijos para todos.

Olá Ju... tudo bem?... logo imaginei... H de Helene... tudo bem?... sua mãe está bem?... desejamos que sim... quando quiser conhecê-lo é só falar.... bjs para vc e um forte abraço para sua mãe....

Nossa Claudio, li a sua resposta a Adriana Ferreira e lembrei muito do filme o Oleo de Lorenzo, o qual acho um filme lindo, pela luta e estudo dos pais para a cura do filho e outras criancas. Vc e a Simone ja assistiram ?. Tenho o sonho de ter um filho e dar este nome, somente pela beleza do amor incondicional dos pais. Lembrei que aqui na rua tem uma menina ja com uns 4 ou 5 anos que tem as caracteristicas da SSG ou muitos semelhantes, vou pesquisar e ver o que de fato e... pois qq informacao pode ajudar a vcs ou outras familias.

Ju.
Pois é... eu vi o filme sim... Simone eu não sei... é muito bonito, mas muito triste....quisera eu conseguir o que aqueles pais conseguiram... não tenho nem tempo.... mas, faz parte... desejo que vc realize seu sonho e que seja homem e vc coloque o nome de Lorenzo.... é muito bonito e comovente... quanto a menina, procure saber sim... de repente tem a síndrome e nem sabe... oriente a mãe a visitar este site e se quiser manter contato comigo... bjs...

ESTOU MUITO FELIZ POR VCS, BERNARDO É RESPONSAVEL,FAMILIA UNIDA É TUDO,É DEUS TÁ MUITO FELIZ, AMO VCS COMO MINHA FAMILIA, TAMOS JUNTOS CON FÉ,MARTINEZ É GARRIDO, SALVE O ANJO BERNARDO @------------------------------

Martinez.
Obrigado pelas palavras de carinho.
Vc tb é nossa família.
Agradeço ainda pela total dedicação ao meu pai.
Bjs
CG